因?yàn)榛加泻币姷摹盁o(wú)痛無(wú)汗癥”，3歲男孩路路(化名)從出生那天起就不知道什么是“痛”，無(wú)論是燒傷、摔傷還是刀削斧砍，對(duì)他來(lái)說(shuō)統(tǒng)統(tǒng)沒有感覺；相反，他還經(jīng)常把自己的手指、腳趾啃咬得血肉模糊，以此取樂。近日，路路在一場(chǎng)意外中左腿骨折，記者得以在省立兒童醫(yī)院里見到了他。

　　沒有痛覺、沒有汗腺，他以自殘取樂

　　手術(shù)后的路路沒有使用鎮(zhèn)痛棒，安安靜靜的躺在病床上，看起來(lái)和其他孩子似乎并沒有什么不同。但是走近一看，才揪心地發(fā)現(xiàn)他的十根手指指甲幾乎被自己“吃”光了，指尖邊緣因?yàn)榭幸н€露出殷紅的傷口，手背、腳背上也全是傷，有的已經(jīng)結(jié)痂，有的還在向外滲血。

　　“孩子活了多久，就看了多長(zhǎng)時(shí)間的病。”病床前，路路的爺爺奶奶含淚告訴記者，孩子早在兩年多前就因?yàn)榻?jīng)常高燒不退而被帶到上海就醫(yī)，自那時(shí)起就被診斷為“先天性無(wú)痛無(wú)汗癥”。

　　醫(yī)生很明確的告訴他們，這個(gè)病到現(xiàn)在為止沒有治愈的辦法，孩子不僅不會(huì)疼痛，而且會(huì)因?yàn)槿頉]有汗腺不能散熱而經(jīng)常發(fā)燒，哪怕是一場(chǎng)普通的感冒也很可能會(huì)奪走他的生命。

　　“你們沒見過(guò)俺兒啊，兩年了，一件衣服都沒舍得買，今年過(guò)年回家穿的褲子兩條褲腿都是破的，我們老兩口當(dāng)時(shí)就抱著他哭……”路路爺爺說(shuō)，這三年來(lái)，他們家日子過(guò)得很苦，路路看病已經(jīng)花光了家里所有的積蓄，此外還借了10多萬(wàn)元的債。路路的父母在上海打工，舍不得吃、舍不得穿，為的就是給孩子看病。

　　當(dāng)被問(wèn)起下一步準(zhǔn)備怎么辦時(shí)，路路爺爺用衣角蹭蹭眼角的淚：“自己的孩子說(shuō)什么也不能放棄，再難我們也堅(jiān)持。”

　　發(fā)病率幾百萬(wàn)分之一，他們認(rèn)為這個(gè)世界很“安全”

　　“這類疾病的孩子，做手術(shù)打同樣需要打麻醉劑，為的不是消除疼痛，而是想讓他安靜下來(lái)配合手術(shù)。”說(shuō)起路路，省立兒童醫(yī)院骨科主任孫軍一臉憐惜，此類孩子常伴有智力障礙，而且因?yàn)闆]有汗腺，體溫會(huì)比正常孩子高，特別容易煩躁不安。因此即使沒有痛覺，也需要在麻醉劑的幫助下進(jìn)行手術(shù)。

　　孫軍說(shuō)，人在嬰幼兒時(shí)期，常用嘴巴和舌頭來(lái)探索世界，疼痛感會(huì)讓他們感知危險(xiǎn)，可此病患兒恰恰缺乏這種能力，縱然被自己抓咬的遍體鱗傷，他們探索世界的結(jié)論仍然會(huì)是：這個(gè)世界很安全，滾燙的開水、鋒利的刀刃都很安全。這種錯(cuò)誤的認(rèn)知因?yàn)橐恢睙o(wú)法被有力地扭轉(zhuǎn)，所以它帶來(lái)的種種危險(xiǎn)會(huì)隨時(shí)把孩子推進(jìn)無(wú)底深淵。

　　“先天性無(wú)痛無(wú)汗癥是一種基因突變所致的染色體隱性遺傳病，根源在于遺傳性感覺自律神經(jīng)障礙，非常罕見，據(jù)文獻(xiàn)記載，發(fā)病率是幾百萬(wàn)分之一。”孫軍告訴記者，至今醫(yī)學(xué)界尚未發(fā)現(xiàn)無(wú)痛癥有效的治療方法，所能做的只是給予患者支持性療法。“父母也要小心呵護(hù)和關(guān)懷他們，以避免他們發(fā)生自殘行為、肢體末端自體脫落、皮膚及骨折處反復(fù)感染的狀況。”