2016年07月08日 來源：齊魯晚報

陽陽正在病房內接受治療。

　　陽陽今年9歲半,過完暑假就上五年級了。但是,自從今年5月她被查出患有急性白血病后,原本快樂的童年就被打針抽血做檢查代替了。她還不知道這個病可能的結果,但卻默默忍受著病痛。一天的治療費就能抵上全家一年種麥子的收入,如今住在齊魯醫院的孩子治大病需要幫助。

　　文/片 本報記者 王皇

　　臉上淤青查出白血病

　　“一聽到快要嚇死了”

　　陽陽的家在菏澤單縣魏六村,要不是因為得病,她可能正在家里享受著快樂的暑假。但現在,她在齊魯醫院的兒童病房已住了快兩個月了。

　　“一聽到快要嚇死了,不相信也不敢相信。”6日,陽陽的爸爸孟凡鏡說,單縣醫院初步查出女兒疑似得了白血病后,他當時臉都被嚇白了。農村人雖然不知道白血病具體是什么,但很明白它意味著什么。這背后是巨額的治療費和很低的治愈率,但他還來不及想這些。

　　孟凡鏡怎么也想不到,平時很健康的女兒會得這樣的病。“今年五一假期,孩子的媽媽在幫她洗頭的時候,看到她臉上有半個指甲蓋大小的淤青。之前在 她的小腿上也有一個很小的淤青,我們當時都沒有注意。后來她和同學玩,撞了下大腿,有一個更大點的淤青,都沒有消。”他回想起來,這些小塊淤青都是孩子得 病后的身體反應。

　　“到縣醫院一查,醫生就說懷疑是白血病,讓我們到大醫院再復查一下。”當晚,他們一家就直奔濟南,到齊魯醫院就醫。孟凡鏡說,確診需要做胸穿、 腹穿、腰穿,病房只能孩子一人進入,五六位醫生在內,拿著非常粗的針管。“這么粗的針管大人看了都會害怕,更不要說小孩了。孩子一開始不愿做,后來就一直 哭,邊哭邊做。”孟凡鏡的眼睛模糊了,他說做完胸穿后,他和妻子都沒敢進去把孩子抱出來,自己實在看不下去孩子吃這些苦。

　　“媽媽我怎么掉頭發”

　　孩子三次和死神賽跑

　　孟凡鏡說,做骨髓移植手術至少需要八十萬元,他想也不敢想。現在只能通過化療先控制病情。做化療之后,陽陽的頭發越掉越多。“一梳就是一把,再梳又是一把,梳一次頭能掉半垃圾桶頭發。”孟凡鏡說,媳婦不敢給女兒梳頭,但不梳的話頭發就會打結,再梳時就掉得更多。

　　6日傍晚,躺在齊魯醫院5樓病房的陽陽扎著馬尾,正在打針,但頭發掉得已開始露出頭皮。“她非常愛漂亮,一直留長頭發。”孟凡鏡說,孩子一開始會問:“媽媽我怎么掉頭發?”但他不愿告訴孩子真相,“我們都安慰她,掉了頭發還會長出來,她就不問了。”

　　“她現在還不知道自己得了白血病,我們都跟她說治一段時間就會好。”孟凡鏡說,他怕嚇到孩子。但是隔兩天就抽血,做過兩次化療,又在無菌病房住 了一個月,孩子也會感到病得不輕。但她還不知道白血病是種多么嚴重的病。“她也不問我們,一開始來的時候做胸穿她還是哭,不愿做,現在做胸穿她已經不哭 了。”孟凡鏡看到了一個格外堅強的女兒。

　　躺在病床上的陽陽手上纏著紗布,正在輸液,像是睡著了。她的身體不時換一個蜷縮的姿勢,眉頭皺起,表情痛苦,但并沒有發出一點聲音。孟凡鏡說,這不是簡單的感冒輸液,而是在做化療。打完之后孩子幾天都不愿吃喝,吃完喝完都會吐。

　　陽陽的病床上有一個粉色的寫字板,她一有時間就會在上面寫英語。“她之前英語不好,這個學期上了補習班,五一放假前的期中考試,她的英語考試成績已經在班里排在前面了。”孟凡鏡說,女兒怕英語落下,一直要寫英語單詞,他就買了這個寫字板。

　　陽陽不知道,在這短短的兩個月間,她已經和死神賽跑了至少三次。“收到兩次病重通知,一次病危通知。”孟凡鏡說,治療期間可能出現并發癥,每次治療都有很高的風險。

　　“不敢想以后該咋辦”

　　巨額醫療費愁壞家人

　　陽陽知道看病需要花很多錢,因為治療難受,陽陽吃飯已經很少。但她還是會吃著吃著就不吃了。“問她為啥不吃了,她說‘我怕你們吃不飽’。我都哄她說我再買去。”孟凡鏡說,為了省錢,他和媳婦每餐都只買一份菜。

　　孟凡鏡每天都在查看醫藥費,一支藥瓶大小的試劑就要2770元。孩子連著打了三天,一天一支。因為抵抗力低,陽陽先后在無菌病房住了一個月,一個床位一晚上就要一百六七十元。前兩天她才住進了一天五六十元的普通病房。

　　“每天的醫藥費都是兩三千元,到現在一共花了近12萬了。居民醫保直接報銷了三分之一,親戚朋友湊了4萬多。”孟凡鏡說,家里只有一畝麥地,種一年地的收入也抵不過一天醫藥費的花銷。

　　剛做了第一次化療之后,他就沒有錢了,他還需要再借七八萬。全家的收入都靠孟凡鏡在村周邊打零工,一天能賺100元,但不是每天都有活兒,一個月也就能賺1000多元。但現在他和妻子都來照顧女兒,每月1000元的收入也沒有了。

　　女兒住在無菌病房的時候,孟凡鏡和妻子晚上就睡在病房大門外,女兒住進了普通病房后,他們就在病房里打地鋪。“不敢閉上眼睛,一閉眼就會想到孩子以后,想到治病的錢。”孟凡鏡不敢說下去,眼下最重要的就是籌錢給孩子治病。

　　雖然花費超過1.2萬元的大病可以有大病醫保補助,但是對本身就收入少的農村孩子來說,治白血病的花費仍是天價。單縣醫保部門工作人員介紹,今 年,居民大病保險的起付標準是1.2萬元,在居民醫療保險報銷之后,個人負擔的合規醫療費1.2萬元(含)至10萬元的部分能補償50%；10萬(含)至 20萬的能補償60%；20萬元以上(含)能補償65%。一個醫療年度內,每人最高補償30萬。

　　但是現在大病醫保的報銷還未聯網,不像居民醫保可以直接在治療時報銷,還需要患者先自行繳費后,再回到縣里的人壽保險公司報銷。而孟凡鏡說,孩 子的病未經醫生許可還不能出院。而一家人要回到老家,路上來回至少得1000元,眼下他還需要自己湊錢。但親戚朋友該借的都借了,再湊錢就難了。

　　愛心市民可以聯系陽陽的爸爸孟凡鏡15965659198,也可以給這個家庭捐助,孟凡鏡中國農業銀行卡號6228481836147772962。