中國虎網 2011/3/23 0:00:00 來源:
未知
由于罕見病患病人群少、市場需求少、研發成本高，很少有制藥
企業關注其治療藥物的研發，因此這些用于預防、治療、診斷罕見病的
藥品，被形象地稱為“孤兒藥”。目前我國對于“孤兒藥”的研發仍處于一片空白，基本依賴國外進口，國家對罕見病的治療費用尚無保障政策，一般患者家庭無力承擔治療費用。（3月20日《廣州日報》）
罕見病，只不過是就概率而言。按世衛組織定義的“發生率“計算，我國現階段罕見病患者總數已然超過千萬。遺憾的是，如此龐大的人群并未得到適當救治。現實注定如此沉重：面對昂貴的進口特效藥，眾多患者或“傾其所有”或“無奈等死”。文明時代的悲哀，莫過于見證同胞苦難卻不救贖，莫過于容忍貧困、
疾病奪去不幸者性命。如果說，全社會無法關注到每個個體悲劇，那么，當“罕見”疊加，直至匯作千萬之巨的病患，不論民間還是職能部門，都該拿出更多良心與擔當。
對于罕見病患的遭遇，如果公眾了解如下事實，想必能愈發洞悉制度的不完善：其一，我國對罕見病治療費用尚無保障政策；其二，我國對“孤兒藥”的研發、引進、生產、銷售等環節缺少政策支持。也就是說，相關單位既未給予患者專門補貼，也沒有通過政策工具激勵此類藥物研發。這些無形間強化著患者的現實無力感。
救助特殊病患，是公共部門天然職責。于此事上，職能部門亟待在“直補”與“讓利”兩方面發力。直接層面，建立特殊人群醫療保障兜底制度。對“孤兒藥”消費進行政府補助，降低個體家庭
醫藥負擔。更深層面，降低孤兒藥進口關稅、運用國家科技資源展開聯合開發、統一購進相關藥品繼而低價售給患眾……凡此種種，皆是職能部門合格履職的必要之舉。
此外，在罕見病一事上，我們呼吁民間慈善也參與“埋單”。畢竟，社會的冷暖，固然系于公權機構的依法履職，但也必須訴諸民間的互濟互助。
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