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專家呼吁將罕見病納入醫(yī)保體系

中國虎網(wǎng) 2012/8/10 13:26:19 來源: 未知
         罕見病,是對那些發(fā)病率為0.65%。至1%。之間疾病的稱呼,在中國這個人口大國,罕見病患者其實并不罕見。在日前召開的海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療學(xué)術(shù)及政策研討會上,專家呼吁,有的罕見病并不是“貴族病”,年治療費用僅為6000元。可優(yōu)先考慮將臨床確診并能有效治療的罕見病納入醫(yī)療保障體系。     罕見病并不罕見     國際上已發(fā)現(xiàn)7000多種罕見病,大約占人類疾病種類的10%。因此,盡管單病種患病率很低,但由于疾病種類很多,患者群體龐大,罕見病并不罕見。約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即發(fā)病,病情常進展迅速,死亡率很高。     上海醫(yī)學(xué)會罕見病??茖W(xué)會李定國教授表示,很多人錯誤地認為家族里以前沒有人得過罕見病,所以和自己沒有關(guān)系,但事實上大部分罕見病是由于遺傳缺陷引起的,缺損的基因碰在一起,罕見病就有可能發(fā)生。換言之,罕見病不是一個單獨的群體和數(shù)字,每一個人都有可能碰上。     目前大部分醫(yī)務(wù)人員對罕見病缺乏治療經(jīng)驗和研究,誤診率高。北京、上海、廣州等主要城市正在積極推進建立罕見病診療中心,北京醫(yī)學(xué)會罕見病??品謺型谀陜?nèi)成立。     建議把罕見病納入醫(yī)保     北京市醫(yī)療保險中心主任黃旭明介紹,罕見病的治療沒有納入醫(yī)保報銷目錄。目前能夠臨床確診并有效治療的罕見病,有的每年治療費用僅需6000元,比如多種羧化酶缺乏病、肝豆狀核變性、原發(fā)性肉堿缺乏癥等,發(fā)病率從五萬分之一到十萬分之一,年治療費用僅為6000元。當然也有治療費用比較高的,如戈謝病和法布雷病,年治療費用為70萬元至200萬元。從醫(yī)療保障的層次看,應(yīng)努力把罕見病納入社會醫(yī)療保險范疇。從衛(wèi)生籌資結(jié)構(gòu)來看,醫(yī)療保險體系具備一定的能力來覆蓋部分費用較高的罕見病,可以把目前能夠臨床確診并有效治療的罕見病優(yōu)先納入社會保障,要建立罕見病認定和就診管理機制,實行按人頭付費。     應(yīng)重視新生兒疾病篩查     黃旭明同時建議,罕見病應(yīng)以預(yù)防為主,要重視新生兒疾病篩查,篩查費用納入醫(yī)保支付范圍。從1989年至2009年,20年間北京市共篩查182萬新生兒,確診先天性甲狀腺功能低下514例、苯丙酮尿癥203例,717個家庭免于災(zāi)難。     衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)和衛(wèi)生政策研究博士張崖冰也建議,完善現(xiàn)有醫(yī)療保險制度,把罕見病納入門診大病,建立罕見病專項救助基金。同時要加強遺傳咨詢、產(chǎn)前診斷和新生兒篩查,建議利用強大的計劃生育工作網(wǎng)絡(luò),在計劃人口數(shù)量的同時更重視提高人口質(zhì)量。(孫穎)
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