“今年4歲多的韋紡，出生八天就患上一種‘怪病'——全身發紅、脫屑、瘙癢，間雜許多膿皰。這種叫做“膿皰型銀屑病”的病癥，一直陪伴了她4年，小韋紡要時刻承受病痛的折磨，請您力所能及的幫幫這個孩子。”廣西河池365論壇的一條求助帖子，引發網友的熱議。12日，記者前往廣西醫科大學附屬醫院采訪。目前，小韋紡的狀況尚算穩定，但是其病情一直未能由“膿皰型”轉為“尋常型”，治療陷入困境。這樣的后果是病情極易復發，而且可能會愈發嚴重。韋紡的父親說：“我多么期望能有個名醫給看看，聽著孩子的哭聲我就揪心?！?/p>

患病的小韋紡。

　　“從出生起就會吃藥”

　　記者：韋紡吃藥有困難嗎？

　　韋母：沒有，她從出生起就會吃藥了，早就習慣了。

　　韋紡出生于2008年10月23日，家住廣西都安縣板嶺鄉弄六村洞池隊，全家人都是農民，父親叫韋全志，母親叫覃金梅，家里還一位八十多歲的曾祖母和6歲的哥哥。

　　據韋紡的母親覃金梅介紹，從韋紡出生的第八天起，她就出現了銀屑病的癥狀。一開始是從背部出現患處，然后蔓延全身。發燒，皮膚發紅，全身瘙癢、脫屑。此后，這些病癥一直伴隨著韋紡長大。

　　這四年里，韋紡的狀況時好時壞。好一點時，也只是沒有膿皰、不發燒而已，皮膚發紅和脫屑、瘙癢，就像影子一樣緊緊跟著小韋紡。嚴重時，指甲鈣化、脫落，眼皮外翻，膿皰潰爛發臭……在接受采訪的幾個小時，小韋紡不斷地拿小手抓著身上，覃金梅也不時地幫著她撓癢，她無奈地對記者說：“她不舒服，我們就只能幫著撓，每天落在地上的皮屑能掃出一小堆。”

　　每到夜深人靜，本該是小天使安睡的時間，韋紡卻被瘙癢和疼痛折磨，哭鬧著央求媽媽給她抓癢，常常折騰到凌晨四、五點才能睡下。常年的病癥和休息不好，讓韋紡發育遲緩。出生時5斤6兩的韋紡，1歲8個月時，體重才長到10斤。如今四歲的她只有兩歲孩子的身高和體重。

　　韋紡的主治醫生、廣西壯族自治區人民醫院皮膚科李玉秋介紹說，韋紡患的是比較少見的膿皰型銀屑病，且病情較重，自出生后就出現，持續不斷。入院時，韋紡皮膚發紅、脫屑嚴重，伴有瘙癢和發燒，膿包潰爛發臭，經檢查，發現她繼發了細菌感染，十分罕見。如果不能及時治療，引發內臟、敗血癥等，可能會危及生命。這種病在成人中，一般是由于尋常型銀屑病治療不當而轉化成的，通常經過半個月的治療，能夠消褪，并轉回尋常型銀屑病。但是兒童用藥要考慮諸多因素，韋紡的治療需要十分謹慎。

　　“只要她有命跟我，我絕不放棄醫治”

　　記者：韋紡給家里帶來的負擔很重吧？

　　韋父：不怕。只要她有命跟我，我絕不放棄醫治她。

　　“買花生油一瓶10元。買衛生紙2元。買洗衣粉3元?！边@是韋紡的父親韋全志的賬本上的開銷記錄。

　　韋家的收入，主要來源于家中那1.5畝的玉米地和韋全志外出打工的工資。據韋全志介紹，玉米地一年下來大約能帶來5000元的收入，自己每年在深圳建筑工地做七、八個月雜工，每個月能掙2000元。然而，小韋紡每月用藥至少要花1000元。祖母要照顧，寄住在弟弟家的父母那邊也要提供每月500元的贍養費，妻子和自己要吃飯，兒子也要讀書，七七八八下來，韋家入不敷出。4年來，韋紡的治療費總共已超過10萬元。為了給小韋紡看病，作為家中頂梁柱的韋全志傾盡所有。

　　“現在還欠著親戚們十幾萬的債”，韋全志說：“但我不怕。親戚們也支持我治。只要她有命跟我，我絕不放棄醫治她。我把她帶到這世上，丟不掉的。”

　　“讓愛的陽光，灑遍每一個角落”

　　“涓涓細流，匯成江海，不論心意多少，都代表我們的愛心，10元、20元、…………一點一滴，就是我們對小韋紡的關愛……”

　　這是廣西河池365論壇上的一條題為《讓愛的陽光，灑遍每一個角落——為銀屑病女孩募捐》的帖子。就是這個論壇，為小韋紡籌集了一萬三千多元愛心捐款，給這個艱難的家庭帶來了希望。

　　此次募捐活動的發起人，網友“baobaobao”告訴記者，自去年11月起發現小韋紡的情況后，她就十分關注這件事。愛心論壇上的網友都十分關心小韋紡，也曾幫助她前往湖北某醫院尋求治療。但是，目前韋紡的情況并沒有得到很大改善。她說：“我們最大的希望是她能夠像個普通孩子一樣，哪怕還是有些癥狀，只有不太嚴重就好了。希望媒體和社會能夠更加關注，都來幫幫小韋紡。”

　　小韋紡的不幸遭遇經過當地媒體的報道，引發社會的關注，一些熱心團體和愛心人士紛紛表示愿意幫助小韋紡渡過難關。

　　“帶上我的書包”

　　韋父：紡紡，我們去城里看病好不好？

　　韋紡：好，爸爸你記得帶上我的小書包。

　　韋全志告訴記者，由于嚴重的銀屑病，小韋紡的樣子有些“嚇人”，很多小朋友都不愿意跟她玩。她的唯一的伙伴，就是6歲的哥哥。每天哥哥背著書包去上學，小韋紡都會露出羨慕的眼神?！八〕蛇@樣，問了幾家學校，都不肯收。有時都不能下地走路，沒辦法去上學。”能夠背著書包去上學，有一群同齡的小伙伴一起玩耍，對小韋紡來說，似乎是個遙不可及的夢。

　　哥哥去上學時買了書包，韋紡鬧著也要，甚至哭著問“難道你們不愛我嗎”，可是父母為了省錢，仍舊沒能滿足她的愿望。后來愛心網友給她送來小書包，她便開心地抱著書包，一刻也不愿松手。在記者采訪那天，小韋紡還不時摸摸書包，或是掛在身上，在病床上笑著跳著，十分期待將來真正用上這書包的那一天。

　　“只要紡紡好一些，接近普通孩子，她就能去上學了。”韋全志說，自己和妻子都沒什么文化，現在愈發認識到教育的重要性，不想自己的小孩也沒文化，因此，特別希望小韋紡能夠去讀書。

　　記者了解到，小韋紡的身體和智力發育也影響到她上學。韋紡的主治醫生、廣西壯族自治區人民醫院李玉秋說，韋紡目前的發育狀況，基本是普通孩子2歲的水平。長期的脫屑和用藥，都影響了她的營養狀況，照這個情形，發育遲緩是可以預見的。

　　醫生李玉秋表示：“小韋紡只能維持目前的狀況，目前沒有更加積極的治療方案。而且，銀屑病的治療非常復雜，復發率高，患兒的情況又比較特殊，需要長期治療。希望家屬對此能有個清醒的認識，做好長期與病魔做斗爭的心里準備?！?/p>

　　在采訪結束后，河池365論壇的“baobaobao”再次央求記者：“您回到北京后，一定要想想辦法，幫助找個大專家給小韋紡看看，這個孩子真是太可憐了。”