因為患有罕見的“無痛無汗癥”，3歲男孩路路(化名)從出生那天起就不知道什么是“痛”，無論是燒傷、摔傷還是刀削斧砍，對他來說統統沒有感覺；相反，他還經常把自己的手指、腳趾啃咬得血肉模糊，以此取樂。近日，路路在一場意外中左腿骨折，記者得以在省立兒童醫院里見到了他。

　　沒有痛覺、沒有汗腺，他以自殘取樂

　　手術后的路路沒有使用鎮痛棒，安安靜靜的躺在病床上，看起來和其他孩子似乎并沒有什么不同。但是走近一看，才揪心地發現他的十根手指指甲幾乎被自己“吃”光了，指尖邊緣因為啃咬還露出殷紅的傷口，手背、腳背上也全是傷，有的已經結痂，有的還在向外滲血。

　　“孩子活了多久，就看了多長時間的病。”病床前，路路的爺爺奶奶含淚告訴記者，孩子早在兩年多前就因為經常高燒不退而被帶到上海就醫，自那時起就被診斷為“先天性無痛無汗癥”。

　　醫生很明確的告訴他們，這個病到現在為止沒有治愈的辦法，孩子不僅不會疼痛，而且會因為全身沒有汗腺不能散熱而經常發燒，哪怕是一場普通的感冒也很可能會奪走他的生命。

　　“你們沒見過俺兒啊，兩年了，一件衣服都沒舍得買，今年過年回家穿的褲子兩條褲腿都是破的，我們老兩口當時就抱著他哭……”路路爺爺說，這三年來，他們家日子過得很苦，路路看病已經花光了家里所有的積蓄，此外還借了10多萬元的債。路路的父母在上海打工，舍不得吃、舍不得穿，為的就是給孩子看病。

　　當被問起下一步準備怎么辦時，路路爺爺用衣角蹭蹭眼角的淚：“自己的孩子說什么也不能放棄，再難我們也堅持。”

　　發病率幾百萬分之一，他們認為這個世界很“安全”

　　“這類疾病的孩子，做手術打同樣需要打麻醉劑，為的不是消除疼痛，而是想讓他安靜下來配合手術。”說起路路，省立兒童醫院骨科主任孫軍一臉憐惜，此類孩子常伴有智力障礙，而且因為沒有汗腺，體溫會比正常孩子高，特別容易煩躁不安。因此即使沒有痛覺，也需要在麻醉劑的幫助下進行手術。

　　孫軍說，人在嬰幼兒時期，常用嘴巴和舌頭來探索世界，疼痛感會讓他們感知危險，可此病患兒恰恰缺乏這種能力，縱然被自己抓咬的遍體鱗傷，他們探索世界的結論仍然會是：這個世界很安全，滾燙的開水、鋒利的刀刃都很安全。這種錯誤的認知因為一直無法被有力地扭轉，所以它帶來的種種危險會隨時把孩子推進無底深淵。

　　“先天性無痛無汗癥是一種基因突變所致的染色體隱性遺傳病，根源在于遺傳性感覺自律神經障礙，非常罕見，據文獻記載，發病率是幾百萬分之一。”孫軍告訴記者，至今醫學界尚未發現無痛癥有效的治療方法，所能做的只是給予患者支持性療法。“父母也要小心呵護和關懷他們，以避免他們發生自殘行為、肢體末端自體脫落、皮膚及骨折處反復感染的狀況。”